{"id":23112,"date":"2025-06-24T17:57:04","date_gmt":"2025-06-24T17:57:04","guid":{"rendered":"https:\/\/buzonpuebla.com\/?p=23112"},"modified":"2025-06-24T17:57:04","modified_gmt":"2025-06-24T17:57:04","slug":"iluminan-la-camara-de-diputados-de-color-morado-por-el-dia-internacional-del-sindrome-de-dravet","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/buzonpuebla.com\/index.php\/2025\/06\/24\/iluminan-la-camara-de-diputados-de-color-morado-por-el-dia-internacional-del-sindrome-de-dravet\/","title":{"rendered":"Iluminan la C\u00e1mara de Diputados de color morado por el D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Dravet"},"content":{"rendered":"\n<p>Iluminan la C\u00e1mara de Diputados de color morado por el D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Dravet<\/p>\n\n\n\n<p>Palacio Legislativo de San L\u00e1zaro, 23-06-2025.\u2013 La C\u00e1mara de Diputados se ilumin\u00f3 de color morado en conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Dravet, que es el 23 de junio de cada a\u00f1o.<\/p>\n\n\n\n<p>Este padecimiento es una forma severa de epilepsia que se presenta en la infancia, caracterizada por crisis convulsivas frecuentes y prolongadas que afectan el desarrollo cognitivo y motor.<\/p>\n\n\n\n<p>En el acto, la diputada Gabriela Jim\u00e9nez Godoy, vicecoordinadora del Grupo Parlamentario de Morena, encomi\u00f3 el esfuerzo de su compa\u00f1era de bancada, la diputada M\u00f3nica Herrera Villavicencio, quien promovi\u00f3 el acto, a fin de visibilizar a quienes padecen dicho s\u00edndrome.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cSabemos que hay muchas necesidades todav\u00eda, pero quiero que sepan que nosotros en la bancada de Morena tenemos toda la sensibilidad, las ganas, el trabajo y el compromiso para poder sacar adelante desde el Poder Legislativo estas necesidades\u201d, apunt\u00f3.<\/p>\n\n\n\n<p>Por su parte, la diputada M\u00f3nica Herrera reiter\u00f3 su compromiso de trabajar en favor de los derechos y necesidades de las personas con enfermedades raras.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cConocemos a muchos compa\u00f1eros y compa\u00f1eras que son testimonios de vida; sobre todo que nos impulsan a seguir trabajando en acciones legislativas para tratar de conseguir tratamientos oportunos, atenci\u00f3n integral y un apoyo continuo a las familias y los pacientes con s\u00edndrome de Dravet o con alg\u00fan s\u00edndrome de alguna enfermedad rara\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>En su oportunidad, Laura Hern\u00e1ndez Venegas, investigadora en ciencias m\u00e9dicas del Instituto Nacional de Neurolog\u00eda y Neurocirug\u00eda \u201cManuel Velasco Su\u00e1rez\u201d, destac\u00f3 la necesidad de avanzar en pol\u00edticas p\u00fablicas para garantizar diagn\u00f3sticos y tratamientos adecuados para estos pacientes.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cEs por lo que eventos como este son fundamentales, porque nos permiten decir en voz alta que el Dravet existe, que no puede seguir siendo invisible y que urge avanzar en pol\u00edticas p\u00fablicas que garanticen diagn\u00f3sticos oportunos, tratamientos integrales y apoyo a las familias\u201d, sostuvo.<\/p>\n\n\n\n<p>Al hacer uso de la voz, Norma Hern\u00e1ndez, de la Asociaci\u00f3n Mexicana de Epilepsia en Ni\u00f1os y Adultos (AMENA), inst\u00f3 a las instituciones de salud a implementar capacitaci\u00f3n para m\u00e9dicos y a promover pol\u00edticas que aseguren atenci\u00f3n integral de quienes padecen esta enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cTambi\u00e9n invito a m\u00e1s personas a informarse, a sensibilizarse y a sumarse para acompa\u00f1ar y apoyar a estas familias y cuidadoras, que enfrentan un camino que no han elegido, pero que recorren con valent\u00eda y con amor\u201d, concluy\u00f3.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-right\">C\u00e1mara de Diputados<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Iluminan la C\u00e1mara de Diputados de color morado por el D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Dravet Palacio Legislativo de San L\u00e1zaro, 23-06-2025.\u2013 La C\u00e1mara de Diputados se ilumin\u00f3 de color morado en conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Dravet, que es el 23 de junio de cada a\u00f1o. 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