{"id":24003,"date":"2025-07-17T17:41:41","date_gmt":"2025-07-17T17:41:41","guid":{"rendered":"https:\/\/buzonpuebla.com\/?p=24003"},"modified":"2025-07-17T17:41:41","modified_gmt":"2025-07-17T17:41:41","slug":"trabajar-para-garantizar-atencion-digna-a-personas-con-sindrome-de-treacher-collins-piden-en-el-senado","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/buzonpuebla.com\/index.php\/2025\/07\/17\/trabajar-para-garantizar-atencion-digna-a-personas-con-sindrome-de-treacher-collins-piden-en-el-senado\/","title":{"rendered":"Trabajar para garantizar atenci\u00f3n digna a personas con S\u00edndrome de Treacher Collins, piden en el Senado"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong><em>La senadora Simey Olvera reconoci\u00f3 la necesidad de generar leyes que permitan la atenci\u00f3n multidisciplinaria de estos pacientes.<\/em><\/strong><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>La presidenta de la Comisi\u00f3n de Estudios Legislativos Primera, Simey Olvera Bautista, se pronunci\u00f3 por actuar en favor de las personas que padecen el S\u00edndrome de Treacher Collins y generar espacios para proporcionar informaci\u00f3n de este padecimiento, porque en los \u00faltimos a\u00f1os estos casos se han incrementado en M\u00e9xico.<\/p>\n\n\n\n<p>Al inaugurar los Di\u00e1logos para la inclusi\u00f3n: el caso del S\u00edndrome de Treacher Collins, la legisladora resalt\u00f3 la importancia para que desde el Senado se impulsen acciones concretas que garanticen atenci\u00f3n digna, oportuna y humana.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cDesde esta C\u00e1mara tenemos la responsabilidad de actuar, por lo que contar con datos precisos nos permitir\u00e1 dise\u00f1ar las pol\u00edticas p\u00fablicas para atender de manera integral estos casos y para combatir la estigmatizaci\u00f3n y la discriminaci\u00f3n que muchas personas sufren por la apariencia f\u00edsica\u201d, se\u00f1al\u00f3.<\/p>\n\n\n\n<p>Detall\u00f3 que el prop\u00f3sito de este foro es reflexionar sobre la necesidad de generar leyes que permitan la atenci\u00f3n multidisciplinaria de las personas afectadas por esta condici\u00f3n, lo que permitir\u00eda la identificaci\u00f3n precisa en su diagn\u00f3stico, y en el tratamiento, as\u00ed como una mejor calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n<p>Dijo que la iniciativa que present\u00f3 recientemente, para declarar el 28 de mayo de cada a\u00f1o como el D\u00eda Nacional de la Concientizaci\u00f3n sobre el S\u00edndrome de Treacher Collins, surgi\u00f3 de manera conjunta con agrupaciones de la sociedad civil, lo que demuestra el compromiso de los y las legisladoras de escuchar las demandas de la poblaci\u00f3n y encontrar soluci\u00f3n a las mismas.<\/p>\n\n\n\n<p>Por su parte, el senador Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisi\u00f3n de Econom\u00eda, se\u00f1al\u00f3 que este padecimiento no est\u00e1 reconocido en el cat\u00e1logo de las enfermedades raras de la Secretar\u00eda de Salud, las cuales suman 23; destac\u00f3 la importancia de este tipo de foros porque permiten visibilizar y avanzar en las reformas necesarias para encaminar acciones concretas que permitan su atenci\u00f3n oportuna.<\/p>\n\n\n\n<p>Mar\u00eda Georgina Arteaga Alcaraz, jefa del departamento cl\u00ednico de gen\u00e9tica del Hospital de Pediatr\u00eda, Centro M\u00e9dico Nacional Siglo XXI, mencion\u00f3 que en este tipo de enfermedades es fundamental hacer un diagn\u00f3stico temprano de los requerimientos m\u00e9dicos de quienes tienen este tipo de padecimientos este tipo de pacientes, pues evita mayores da\u00f1os en sus condiciones f\u00edsicas y en su calidad de vida. &nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>En su oportunidad, M\u00f3nica \u00c1lvarez Nemer, secretaria de la Comisi\u00f3n de Presupuesto y Cuenta P\u00fablica de la C\u00e1mara de Diputados, manifest\u00f3 el compromiso de las y los legisladores de trabajar de manera conjunta para garantizar presupuesto para el sector salud, que permita atender esta enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p>La directora de An\u00e1lisis de Organizaciones Ciudadanas de la Unidad Coordinadora de Vinculaci\u00f3n y Participaci\u00f3n Social de la Secretar\u00eda de Salud, Colomba del Carmen Nettel Cruz, dijo que este foro representa una valiosa oportunidad de \u201cabrir el coraz\u00f3n\u201d, escuchar con empat\u00eda y mirar con atenci\u00f3n los desaf\u00edos que conlleva vivir con esta condici\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cVisibilizar el Treacher Collins no s\u00f3lo es un acto de justicia, sino una manifestaci\u00f3n clara del compromiso que tenemos como Estado y sociedad para proteger la vida, la salud y la dignidad de todas las personas sin excepci\u00f3n\u201d, agreg\u00f3.<\/p>\n\n\n\n<p>En tanto, Enrique Ventura Marcial, director general adjunto de Quejas del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminaci\u00f3n (Conapred), celebr\u00f3 la iniciativa que impulsa la senadora Simey Olvera, al considerar que visibiliza y da voz a estos enfermos, al tiempo que llam\u00f3 a legislar y dise\u00f1ar pol\u00edticas p\u00fablicas que garanticen el acceso a la salud, terapias, y tratamiento m\u00e9dico de estas personas.<\/p>\n\n\n\n<p>Cabe mencionar que el s\u00edndrome de Treacher Collins, tambi\u00e9n conocido como disostosis mandibulofacial, es un trastorno gen\u00e9tico poco com\u00fan que afecta principalmente el desarrollo de los huesos y tejidos faciales antes del nacimiento.<\/p>\n\n\n\n<p>Los individuos con este s\u00edndrome pueden presentar caracter\u00edsticas faciales distintivas, problemas de audici\u00f3n y, en algunos casos, dificultades respiratorias, de alimentaci\u00f3n y en M\u00e9xico, uno de cada 50 mil ni\u00f1os nacidos vivos, lo padecen.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-right\">Senado de La republica<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La presidenta de la Comisi\u00f3n de Estudios Legislativos Primera, Simey Olvera Bautista, se pronunci\u00f3 por actuar en favor de las personas que padecen el S\u00edndrome de Treacher Collins y generar espacios para proporcionar informaci\u00f3n de este padecimiento, porque en los \u00faltimos a\u00f1os estos casos se han incrementado en M\u00e9xico. 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